barkar.se

barkar.se

Stephen

Vem är jag då?
Privat så är jag en kille på 45 år som gillar nästan allt som alla andra gör.
Annars försöker jag leva ett aktivt liv med träning och aktiviteter med familjen. Jag gillar även att läsa böcker, gå på teater och bio och uppskattar god mat och dryck. Då och då åker jag ut på sjön för att försöka fånga storgäddan.
Jag är en öppen och social person som mer än en gång av mina vänner kallats levnadskonstnär. Förmodligen beror det på att jag är öppen för att prova på det mesta, är obotlig optimist, får saker att hända och är bra på att hålla igång kontakten med vänner och nätverk.

bild

Jag har fömånen att kunna gå till jobbet varje dag med ett leende på läpparna. Det är trist att det inte är alla förunnat, men samtidigt viktigt att poängtera att du som individ själv ansvarar för de val du gör yrkesmässigt och med ditt liv som helhet. Mitt bidrag är att försöka arbeta för en bättre trivsel för alla på arbetsplatsen. Huruvida jag lyckas eller ej får andra bedöma, men en positiv inställning skadar sällan.

De flesta som känner mig vet att min fru är är njursjuk och har fått en transplatation.
Sen vår Dotter Diana föddes för snart 10 år sedan så har AnneLi varit sjuk.
Jag får ta del av hennes vardag och allt hon går igenom just nu.
Jag är nog en utav dom få som faktiskt får se det som döljer sig inom henne, hur hon egentligen mår och känner.
Hon behöver inte alltid uttrycka allt i ord, jag vet och förstår redan. Jag uttrycker inte alltid min förståelse för hennes situation heller, hon vet precis som jag.

Den senaste tiden har det varit mycket prat och djupa diskussioner om att leva med en sjukdom.
Utan att gå närmare in på varför så kan jag säga så här; det som komma skall ger såklart mycket funderingar, oro och ångest. Och just sjukdom, förutom den AnneLi har, så är det ett stort ämne och ibland väldigt känsligt.

Det ÄR jobbigt att få en sjukdom, oavsett vad för sjukdom. Klart det vänder upp och ner på ens värld.
Det är ju något man aldrig kunnat drömma om eller ens kunnat föreställa sig att man skulle råka ut för.
Man får en chock… Allt känns helt plötsligt så nytt, skrämmande, hotfullt.. Man blir rädd. Och allt det är tillåtet när man fått dåliga besked om sin hälsa, man måste låta det ta sin tid att förstå.
Det är mycket på en gång att ta in, oftast händer så mycket på en och samma gång att man knappt hinner tänka förrän långt senare.
Det blir helt plötsligt massa undersökningar, provtagningar, sjukhusbesök mm. Under tiden kippar man efter andan, försöker hänga med och förstå vad som sker.
För en del blir det bara så här i början just när sjukdomen upptäckts, för att sedan plana ut och bli lugnare med kanske något sjukhusbesök då och då.
Kanske går det att bota? Kanske blir sjukdomen bättre med medicin? Men för en del innebär det bara början på en lång resa, en resa som kanske varar till livets slut.

Med tiden lär man sig att leva med sjukdomen, den blir ju en stor del av en själv. Egentligen så har man inget annat val än att acceptera sin situation.
Det behöver såklart inte innebära att man aldrig gråter eller känner sig nedstämd, självklart gör man det! Frågan “varför” kommer alltid att vara en trogen följeslagare, det är mänskligt – det hör till.
Men som sagt, “det är ju som det är”. Man måste lära sig att hantera det hela, leva med det för att inte fastna i alla sjukdomars älskade fälla: Självömkan.
Den tar över hela ditt jag. Du blir din sjukdom och folk kommer enbart se den..

Du måste också tillåta dig själv att LEVA!
Du måste vara ditt “jag”! Det är bland det viktigaste för att orka! Låter du dig bli besegrad av din sjukdom, kommer du att förlora dig själv. Du kommer tappa din egen mening med livet, tron och hoppet.
Sjukdomen kommer du ändå ha med dig, vart du än går eller vad du än gör – den behöver bara inte alltid vara huvudpersonen.
Fråga dig själv: Vill jag bli omtyckt och sedd för den jag verkligen är? Att jag fortfarande är jag? Eller vill jag att dom bara ser min sjukdom? Tycker synd om mig?
Inom vården lär vi oss att se människan, inte enbart sjukdomen.
Jag tycker det är en viktig lärdom!

Var rädd om dina vänner, dom kan ge dig mycket styrka i motgångar. Hjälpa och stötta dig när livet känns svårt.
Även dom är en viktig del i ditt liv, för det är inte lätt att leva med en svår sjukdom och behöva gå igenom allt som hör därtill.
Vänner har oftast ett gott hjärta och försöker så gott dom kan, även om dom inte alltid förstår.
Men går man helt upp i sin sjukdom och hela ens vardag kretsar kring den, hela ens ego.. Det kan låta hårt, men det kan sluta med att man till slut står där ensam.

Vad menar jag nu? Vad menas med att bli sjukdomen?
Största är: självömkan och stort ego.
Din sjukdom blir ditt största samtalsämne, varje dag – hela tiden. Allt kretsar kring dig, oavsett vad folk säger så associerar du det med din sjukdom.
Det är enbart synd om dig och ingen har det så jobbigt som du. Du har inte ens “tid” att lyssna på andra om deras mående, för du mår ju så dåligt. Du avbryter andra för att prata om dig själv.
Du presenterar dig och det första du nämner är att du har en sjukdom.

Inte många vänner orkar med ett sådant beteende, dom har nog tålamod ett tag.. För att dom egentligen bryr sig,
men när beteendet aldrig försvinner – inte ens efter flera år, så blir det nog för jobbigt och dom vet till slut inte vad dom ska göra eller säga..

Det finns alltid någon som har det “värre” än du. Stanna upp, tänk efter, se dig omkring.

Jag säger inte att det är fel att må dåligt över sin situation, att det är fel att bli nedstämd och ledsen.
Eller att det ens är fel att känna att livet är orättvist. Man kommer att känna så i perioder, det är fullt tillåtet. Det är så vi bearbetar.
Men vi måste se varandra, förstå och respektera. Inte bara se oss själva.
Alla sjukdomar är olika jobbiga, svåra, tuffa och med olika framtidsutsikter. En del slutar med att man dör..

Om man har en svår, kanske rentav livshotande sjukdom, så är det inget konstigt med att man tycker det är orättvist när någon annan har en lättare sjukdom som lindras med rätt medicin.
När symtomen är långt ifrån så svåra som ens egna, när man kanske inte vet om man kommer överleva eller ej.
När man vet att man aldrig kommer att komma ifrån sjukhus och behandlingar, medans den andre kanske kan leva hur normalt som helst med sin medicin och några få läkarbesök och provtagningar.

Nu när ni säkert är super irriterade på mig och tycker jag är orättvis, så kan jag meddela att jag inte är någon ovetande som bara tycker till.
Jag har själv en sjukdom som inte går att bota, den har jag levt med nästan hela mitt liv.
Jag vet så väl hur det är, vilka kriser man kan gå igenom. Hur dåligt man kan må, hur jobbigt det är med sjukhuset som ens andra hem. Hur orättvist allt kan kännas.

Men jag bestämde mig för att jag ville bli sedd och omtyckt för den jag är, inte min sjukdom i första hand.
Jag ville och vill inte ha en massa “tyck synd om mig”, jag är en människa jag också och jag vill leva därefter.
Jag låter mig inte begränsas allt för mycket, i den mån det går. För vill jag, så kan jag. Det kanske bara är lite svårare ibland.
Min sjukdom är det inte många som vet om, den syns inte. Jag väljer personerna jag berättar för, och en del som jag kanske anser nödvändigt att dom vet. Men annars, i mångas ögon är jag bara jag.

Jag har mött många i mitt liv som jag beundrat och som har blivit mina hjältar, när jag har varit nere i en riktig svacka så har jag tänkt på dom..
Man måste kämpa. Ge sig fan på att kunna leva och inte ge upp.

Leave a Reply

Theme by Anders Norén